Cuando comenzamos a ver una pequeña mancha clara en el párpado de Ana no nos imaginábamos lo que seguiría. En pocos meses mi pequeña de 8 años pasó de ser una princesa morena con piel lisa y uniforme a tener la mayor parte de su cuerpo de un color blanco como la nieve. Tardamos mucho en saber qué le ocurría. El vitiligo es una enfermedad que afecta a millones de personas (entre el 1 y el 3% de la población mundial) pero a la vez es una gran desconocida.
La teoría más extendida entre los dermatólogos es que el catalizador de esta destrucción de nuestro pigmento natural, la melanina, es una situación de stress o ansiedad en la persona. Como madre de la que yo imaginaba la niña más feliz del mundo, esta explicación causó en mi una avalancha de sentimientos de culpabilidad que me comieron viva. ¿Cómo podía tener stress o ansiedad una preciosa niña de 8 años sin preocupaciones que crecía en un paraíso caribeño, tenía amigos y una familia que la adoraba?
Nuestro mundo cambió. La culpabilidad era como un monstruo.....además, y de una manera que ahora veo como extremadamente estúpida, me sentía culpable de sentirme culpable. También de estar tan agobiada a causa de una enfermedad que no causa dolor, que no causa picores ni incomodidad. Hay enfermedades mucho peores en el mundo.....pero nuestro mundo, el que giraba en torno a nuestra pequeña Ana, cambió.
El cambio de Ana traspasó su piel y se fue instalando en el resto de su cuerpo, en su cabecita y en sus actitudes. La extrovertida se convirtió en tímida y reservada, la simpática y cariñosa en malhumorada, la deportista no quería salir de casa y mi cámara, antes objeto de adoración, se convirtió en enemiga. Aunque poco a poco su entorno comenzó a verlo con normalidad, Ana eludía hablar del tema pero también evitaba mostrarse. Apenas tengo fotos de Ana de los 2 años siguientes.
Hace ahora algo más de 2 años que la enfermedad de Ana comenzó muy lentamente a remitir. Aunque todavía está muy presente y choca a quien la ve por primera vez, lo cierto es que la Ana que todos conocíamos regresó para quedarse junto con la cámara fotográfica. Ese regreso no fue repentino sino que se fue destapando poco a poco, paralelo a su crecimiento como mujercita y como persona, mostrando actitudes tan maduras que casi asustan.
Cuando todavía la mayor parte de su cuerpo estaba afectada, llegamos a Mallorca desde República Dominicana. En su primer día en su nuevo colegio Ana seguramente advirtió las miradas (las llamaremos "curiosas") de sus nuevos compañeros. ¿Sabéis cuál fué su reacción? Ana convocó una improvisada "rueda de prensa" en petit comité. Se levantó un poco la camisa para mostrar su cintura, que no estaba afectada por el vitiligo y dijo "Hola, me llamo Ana. Mirad, este de aquí es mi color natural, soy dominicana, soy morena. El color blanco es debido a una enfermedad en la piel que se llama vitiligo. El vitiligo no se contagia y no me duele, puedo llevar una vida totalmente normal, solamente es necesario tener mucho cuidado con el sol". Muy pronto Ana tuvo su grupo de amigas y amigos que veían más allá de sus manchas blancas. Curiosamente, a las pocas semanas fue cuando comenzamos a apreciar signos de recuperación ¿Casualidad?
La reconciliación con la fotografía llegó bastante después. En este caso el detonante fueron unas fotos de unas niñas con vitiligo estupendamente captadas por Paula Anddrade. Ana se dio cuenta de que el vitiligo y las fotos no eran enemigos y como cualquier otra adolescente vuelve a adorar el posar frente a mi cámara ¿A que está preciosa?
